Historia de David

El 25 de septiembre llegaba al mundo David Gutiérrez. La alegre noticia se tornó agridulce al conocer que el pequeño sufría el llamado Síndrome del Maullido de Gato (Cri du chat) o 5p-.

El Cri du chat
Los bebés que padecen esta patología emiten un llanto agudo, similar al de los felinos, que le da este nombre, y que es síntoma, entre otros como crecimiento lento y anomalías en el rostro o el cráneo, de un cromosoma 5 más corto de lo habitual.

Sus padres notaron algo raro «Nos dimos cuenta de que algo iba mal porque el niño lloraba raro. Los médicos no se dieron cuenta en el parto porque David nació con un peso perfecto, y sin los rasgos».

Visitó hasta siete pediatras. Todos le dijeron que no había nada raro. Lo supo una vez que el neurólogo Miguel Rufo le practicó la prueba pertinente. «Nos explicó que el 5p- conlleva un retraso psicomotriz e intelectual, pero que se puede trabajar con mucha estimulación».

Aún asumiendo que no será una persona independiente, los padres esperan «que sea autosuficiente. Que si quiere un vaso de agua sea capaz de echárselo, o al menos de saber pedírnoslo».

La terapia
Según afirman desde Asimaga (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del maullido del gato) «la detección prenatal, mediante ecografía, es difícil. Puede sospecharse cuando se presentan anomalías graves y un marcado retraso del crecimiento intrauterino».

Del mismo modo, al no conocerse la causa de la patología, no es posible la prevención, salvo por carga genética conocida.

Por ello, sólo queda actuar. «Cada sesión de fisioterapia sale por unos 30 euros. La Junta de Andalucía da 45 minutos a la semana, pero los médicos recomiendan dos más», explica su madre, consciente de una terapia de estimulación cerebral en Madrid cuyo punto de partida son 500 euros.

A los 6 o 7 meses, por ejemplo, se valora si el niño precisa logopeda, pues «hay enfermos de 5p- que no logran hablar, pero otros sí pueden conseguir comunicarse con los ejercicios adecuados».

«Al parecer la mejor terapia de estimulación, a todos los niveles, sería un hermanito. Pero tendríamos que asegurarnos que no somos portadores y que lo de David fue un accidente en la fecundación, el motivo del 85% de los casos», añade su madre, aprendiendo aún cómo sobrellevar los problemas relacionados.

VER TODAS LAS NOTICIAS SOBRE DAVID

 

2 pensamientos en “Historia de David

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s